Türkiye’de ODPBH Hastalık Farkındalığı Çalışması
Türkiye’de 7 farklı nefroloji merkezinde yürütülen çok merkezli bir araştırma, Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı (ODPBH) olan bireylerin hastalık farkındalığına dair önemli veriler ortaya koydu. Çalışmaya göre, her beş hastadan biri bu hastalığın genetik geçişli olduğunu bilmiyor.
ODPBH hastalarının %18’i hastalığın kalıtsal olduğunu bilmiyor!
Araştırmaya katılanların %82’si hastalığın genetik bir bozukluk olduğunu bildiğini belirtmekle birlikte, hastalık hakkında yeterli bilinç seviyesinin düşük olduğu dikkat çekiyor. ODPBH, dünyada en yaygın görülen kalıtsal böbrek hastalıklarından biri olarak bilinirken, ülkemizde de diyaliz ve böbrek nakli nedenleri arasında ön sıralarda yer alıyor. Hastalık farkındalığı arttıkça, erken tanı ve uygun tedavi seçeneklerine ulaşım kolaylaşıyor.
Farkındalık yaşla birlikte azalıyor
Farkındalık puanları yaş gruplarına göre incelendiğinde, yaş ilerledikçe hastalık bilgisi anlamlı biçimde azalıyor. Özellikle 65 yaş üstü bireylerde farkındalık düzeyinin belirgin şekilde düştüğü görüldü.
Bölgeler arasında fark var
İç Anadolu Bölgesi’ndeki hastaların hastalık bilgisi, Akdeniz Bölgesi’ndekilere kıyasla daha yüksek çıktı. Bu farkın, düzenli hasta eğitim toplantılarından kaynaklandığı düşünülüyor.
Semptom yaşayanlarda farkındalık daha yüksek
Bel ağrısı, idrar yolu taşı ve hematüri gibi belirti gösteren bireylerin farkındalık düzeyleri, semptom göstermeyenlere kıyasla daha yüksek bulundu. Bu, hastalıkla yaşam kalitesini etkileyen bireylerin daha fazla sağlık hizmeti aldığına işaret ediyor.
Aile taraması hayat kurtarabilir
Çalışmada, ailesinde hastalık öyküsü bulunan bireylerin sadece %67’sinin aile bireylerini taramaya yönlendirdiği, ancak bu kişilerin aile üyelerinde %70 oranında hastalık tespit edildiği ortaya çıktı. Bu sonuç, aile taramasının önemini ortaya koyuyor.
Tedaviye erken erişim için farkındalık şart
Günümüzde, ODPBH’nın seyrini yavaşlatabilen ve diyaliz ihtiyacını 8-10 yıl geciktiren özel tedaviler mevcut. Ancak, hastaların bu tedavilere ulaşabilmesi için hastalık hakkında bilinçli olması ve zamanında sağlık hizmetine başvurması önemlidir. Ailenizde benzer semptomlar varsa, bir nefroloji uzmanına başvurabilirsiniz.